Filière de Santé AnDDI-Rares


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Description de Filière de Santé AnDDI-Rares

La filière AnDDI-Rares s’organise autour du diagnostic, du suivi et de la prise en charge des anomalies du développement somatique et cognitif. Elle repose sur les 8 Centres de Référence maladies rares labellisés pour les anomalies du développement et les 7 Centres de Compétences, les laboratoires de diagnostic cytogénétique, génétique moléculaire et fœtopathologie, les laboratoires de recherche et des associations. Parmi ses axes prioritaires, les acteurs de la filière ont souhaité privilégier les enjeux de la médecine de demain, moderne, translationnelle et personnalisée, en particulier la prise en charge clinique hautement spécialisée des maladies dont elle a la charge, l'identification rapide des causes génétiques grâce à des outils de génomique innovants, mais aussi l’étude des implications éthiques et médico-économiques de ces différents domaines, toujours dans le respect des besoins et préférences des patients et des familles. Les autres axes concernent le secteur médico-social, la formation, la structuration de la fœtopathologie, et les relations avec les associations. Les objectifs de la filière s’organisent autour de 12 axes d'expertise: - Amélioration du diagnostic et de la prise en charge - Coordination de l’expertise pluridisciplinaire - Visibilité de la filière par les personnes malades et les professionnels de santé - Rédaction et utilisation de recommandations de bonnes pratiques et de protocoles - Création et incrémentation de registres, de collectes de données et de la BNDMR - Liens avec les acteurs de la recherche fondamentale, translationnelle et clinique - Coordination du sanitaire avec le secteur médico-social et le social ou éducatif - Actions de formation en commun au sein de la filière - Liens avec des actions et programmes européens (registres, recherche, etc.) - Liens et information réciproque avec les associations de la filière - Liens avec d’autres filières de santé maladies rares - Liens avec la Société Française de Foetopathologie Visitez notre blog: http://blog.maladie-genetique-rare.fr/

14 Rue Paul Gaffarel, 21000 Dijon, France

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Santé
2014
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Laurent D.

Chef de Projet Filière de santé AnDDI-Rares, CHU Dijon

Embauché il y'a 3 ans