Modèles parentaux et déficience intellectuelle

mardi 1 mai 2012
En remerciement à ma demande d'adhésion à votre groupe, cette réflexion est issue d'un passage de ma thèse de sociologie s'intéressant aux parents dont l'enfant est déficient intellectuel. Vous pourrez également la découvrir sur le site d'ANDEPHI (Association Nationale de Défense des Personnes Handicapées en Institution) que M. Bernard Peyroles, son président, a bien voulu gentiment publié sur son site. Je dégage à travers ce article 3 typologies familiales de parents partagent leur vie avec un enfant déficient intellectuel (en rapport à la trisomie, à l'autisme et à l'incertitude). Les éléments de ces trois "modèles familiaux" peuvent se rencontrer parfois. Je reste à disposition si vous souhaitez partager vos réflexions ou pour toute précision utile. Bonne lecture.

1. Une première définition typologique : la déficience est perçue par les parents, elle est visible physiquement et admissible par la société (ex. : Trisomie 21).
L'annonce :
La déficience, dans ce cas de figure, ne laisse pas de part au doute puisqu'il est visible physiquement ; il ne peut être caché puisqu'il est catalogué médicalement, répertorié comme une anomalie génétique avec ses particularités spécifiques. Nous avons affaire avec de jeunes adultes (18 ans) atteints de « trisomie 21 ». L'annonce de l'état effectif du nourrisson a cultivé une certaine rancœur des parents face à la sphère médicale même si eux-mêmes reconnaissent qu'il n'est pas facile d'annoncer à la jeune mère la particularité de l'enfant.
Les propos de cette mère d'un jeune adulte trisomique en atteste : « J'ai accouché un soir tard et on me l'a dit le lendemain matin vers six heures du matin en me réveillant, c'était… Il n'y a pas de bonne manière de l'annoncer mais c'est très mal fait. Sans attendre la présence de mon mari. Il n'y a pas de bonne manière d'annoncer ça mais ça a été fait sans prendre de gants du tout ! »
Ils sont repris par cette autre maman : « Le mieux, c'est qu'il était trisomique, et le pire pour nous c'est qu'il était débile ! » Voilà ce qu'on nous a dit. On se l'est pris en pleine poire comme ça ! »
Un père de famille nous relate au cours de l'entretien sa souffrance : « Nicole (sa femme) elle savait, c'est elle qui me l'a dit (…) Ben là, je dis : « Je comprends rien. » Puis alors là, il arrive tous les clichés, gogol, tout ce que tu as entendu pis tout t'arrive dans la tête et puis ça va être un légume, il ne sera jamais bon à rien… Là, tu te représentes plus rien, enfin… Le vide, le vide, l'incompréhension, tu te dis : « Qu'est-ce qui va arriver ! » Puis la souffrance, hein ! Tu cherches une explication, et comment ça se fait qu'on ne le savait pas ? »
Un moment vécu repris par cet autre papa : « Il savait (le médecin) que le handicap était là, il m'a dit : « Bon, il faut avaler la pilule ! » Bon, c'est vrai de la manière dont il l'a annoncé. Bon, puis après, c'est vrai qu'il faut l'avaler et puis après ça a été. »
Les parents se retrouvent devant la survenue de la déficience dans leur famille, les propos attestent de l'arrivée d'un corps étranger dont est porteur l'enfant. L'annonce avive des représentations mentales instantanées de l'enfant « monstre » et l'avenir idéalisé s'évanouit.
Les parents sont dans l'incompréhension face à cette fatalité du sort les ayant élus bien malgré eux comme compagnons à vie de la déficience. Ce sentiment de vide face à l'avenir peut être renforcé par les réactions de l'entourage proche, projetant sur le couple parental des images de pestiférés coupables d'avoir fauté.
« Alors, bon, t'as des amis qui s'en vont parce qu'ils ont la peur, parce qu'ils disent : « Il faudrait jamais qu'il m'arrive un truc comme ça ! (…) Le plus dur c'est la famille. La maman de Nicole, c'était génial, quoi ! Et par contre maman, elle a toujours cru qu'on avait fait, enfin, que c'était de sa faute ou de la notre, qu'on avait fauté. »
Ce père évoque ici la force de contamination du handicap troublant les rapports sociaux ; les attitudes habituelles ne pouvant plus s'adapter au cadre familial nouveau et déstructuré, même les relations amicales s'effilochent. La peur évoque surtout un désœuvrement des autres intimes face à l'incompréhensible. Les individus fuient par crainte de ne pas savoir comment se comporter face à une situation sociale dont ils n'ont pas la maîtrise. Les codes de lecture d'un milieu ayant en son sein un handicap ne sont pas appris dans des relations ordinaires. La déficience est bien dans ce cas un objet social extraordinaire dans le sens « qui sort de l'ordre » social.
L'apprentissage du quotidien :
La déficience étant installée au sein de la famille, les parents entrent dans une période d'accommodation et d'élaboration de nouveaux modes de relations sociales. Le quotidien ponctué par les difficultés de l'enfant n'autorise pas aux parents d'imaginer, dans la prime enfance, ce que leur progéniture sera plus tard.
Cette maman parle de son impossibilité à se projeter lorsque l'enfant faisait ses premiers pas dans la vie : « Il y avait trop de choses immédiates à gérer. Il avait (l'enfant) des tas de problèmes de santé, des problèmes d'estomac, c'était vraiment un quotidien trop lourd pour penser à plus tard. Penser trop loin. Si on arrivait à ce qu'il marche, si on arrivait à ce qu'il fasse ceci, c'était déjà bien. Mais la projection, loin, loin plus tard, non ! On a vraiment avancé par étapes. Par buts. »
La difficulté de se projeter, l'impossibilité de se représenter ce qu'est la vie avec un enfant déficient intellectuel transparaît, une fois encore, dans les paroles de cette mère de famille, dont la profession est celle d'être institutrice. Elle répondait ainsi à notre attrait de savoir si elle imaginait un avenir possible lorsque son enfant était plus jeune : « C'était pas possible. C'est très difficile, c'est bizarre parce qu'avec un enfant ordinaire, on fait plus des projections sur un métier, sur une réussite scolaire et sociale, (…) une réussite scolaire avec un métier, plutôt que sur l'avenir avec une famille et des enfants, c'était mon cas. »
L'apprentissage se fait pas à pas, c'est un long cheminement se réalisant dans l'instant. Les parents semblent s'orienter à l'aveuglette, le parcours n'est pas balisé ; la direction qu'ils doivent emprunter avec leur enfant n'est pas une ligne rectiligne à suivre menant de l'enfance à une situation professionnelle via la scolarisation. Rien n'est envisageable : « C'était un vide et j'avais du mal à envisager à le combler. Ça c'était un manque », pour reprendre les propos de cette maman institutrice.
L'apparition des difficultés de l'enfant couplée à l'incertitude du lendemain installent les parents dans un vide social qu'ils cherchent à combler. Ils s'outillent de manière mentale afin de donner un sens à leur vie même dans des conditions d'extrême incertitude. La situation dans laquelle le couple est inséré le dispose à combler ce vide en imaginant un avenir possible pour l'enfant et rendant ainsi acceptable son propre vécu.
Les objectifs donnés sont tout aussi ambitieux que pour un enfant « normal » mais le parcours pour atteindre certains buts est beaucoup plus long. Leur réalisation passe par des étapes pénibles, mais il existe bien présente une construction réalisable, certes particulière, d'un enfant dont il faudra accepter un jour qu'il ne puisse pas grandir tout à fait à l'image des autres.
La perception du handicap par la société :
Les parents sont confrontés quotidiennement à la projection des autres sur eux-mêmes. Il n'est pas possible de cacher la différence clairement affichée. Le handicap est exposé et agit immédiatement sur les relations. Le regard des gens est pesant pour les parents, il est de deux ordres : certaines personnes désirent comprendre ce qu'est un enfant handicapé et celui d'autres, guidés par leurs représentations péjoratives, se détournent ouvertement du couple et de l'enfant.
Le regard des autres est traduit dans le témoignage de Mme L., mère d'un adolescent trisomique : « Il y a le regard des gens qui veulent apprendre, de ce côté-là, c'est pas gênant du tout, d'ailleurs je reste très ouverte pour en parler. Par contre (…) je ne sais pas comment vous dire ça, il y a plein de… Il y a beaucoup d'ignorance aussi, d'ignorance marquée, on voit le handicap, donc on tourne la tête. »
Cette autre maman tient des propos très proches de Mme L. : « On s'aperçoit qu'il y a des gens qui connaissent le handicap parce qu'il n'y a pas le même regard et il y a les questions. Ceux qui connaissent le handicap s'intéressent un peu plus. C'est pas les mêmes questions. Donc on répond. Je trouve la démarche intéressante, on fait pas comme si on n'avait rien vu. »
Les parents adoptent une attitude revendicative teintée d'une volonté pédagogique. Ils se considèrent comme des « experts » d'une expérience peu commune, ils détiennent un savoir sur une vie que les autres, autour, s'imaginent improbable et difficile à assumer. Les parents mettent en valeur leurs capacités à s'inventer des techniques rendant possible une vie avec ce que l'entourage ne saurait penser vivre un jour. Il y a ici une valorisation parentale à travers l'art de vivre l'invivable.
Mme P. face à l'incompréhension de « ceux qui font comme s'ils n'avaient rien vu » et qui en fin de compte sont ceux qui projettent, par leur évitement, le plus fortement le dénie du handicap s'arme d'un procédé similaire : « Je ne m'occupe pas de ce que les gens peuvent faire comme... ! C'est vrai, moi, je ne me suis pas occupée de ce que les gens pouvaient penser, franchement, ça ne me dérange pas. J'ai toujours agi comme ça, il ne me gêne pas ! Il est comme il est, je m'en fous. »
Nous pouvons supposer qu'il n'est pas aisé pour les parents de l'adolescent déficient intellectuel de vivre dans un monde de suspicion sociale. Nous pouvons également comprendre, en fonction de leur position particulière dans l'univers social, combien il doit être pesant d'anticiper les projections péjoratives des autres acteurs sur leur compte ou sur celui de leur enfant.
La perception de l'avenir par les parents :
Nous avons relaté plus haut que dans la prime enfance, les parents ne pouvaient anticiper l'avenir possible de leur enfant. Qu'en est-il aujourd'hui après le long « calvaire » qui a mené de l'enfance à l'adolescence ? Mme L. nous livre son impression : « L'avenir, je dirais, j'ai du mal ou je refuse de l'imaginer, un peu des deux. »
Il apparaît que les parents accordent de l'importance à ce qu'ils n'auraient osé imaginer bon pour leur enfant dans son enfance. La construction d'une réalité familiale forgée par le handicap, aux fins inadaptées à la réalité sociale, inscrit la famille dans un parcours parallèle au parcours ordinaire.
Le jeune adulte handicapé doit alors intégrer un monde qui se soucie de développer son autonomie sociale tout en lui procurant un travail adapté, un monde où « le meilleur, au mieux, c'est le foyer avec un petit appart' et quelqu'un derrière », un monde où « si c'est des choses à gérer au quotidien, ils ont quand même besoin d'une tierce personne, une présence derrière. »
Le projet d'avenir espéré pour les parents est évoqué clairement par M. L. : « Ce qu'on espère c'est une place en E.S.A.T. Et ce qu'on aimerait bien c'est qu'il ait une certaine autonomie, qu'il travaille à l 'E.S.A.T.., qu'il ait un appartement, je veux dire que le travail en C.A.T. soit allié avec une autonomie en appartement. »
Nous voyons bien que l'avenir projeté par les parents reflète une grande incertitude, ils ne sont même pas certains que l'adolescent pourra intégrer un univers construit à côté de la société.

2. Une deuxième définition typologique : le handicap mental est perçu par les parents, il est visible mais difficilement admissible par la société (ex. : autisme).

Nous précisons ce qui différencie cette typologie de la précédente. L'individu porteur de trisomie 21 apparaît en société comme perturbant les relations entre les individus mais ce handicap est mieux assimilé que certains autres handicaps mentaux. Il ne répugne pas même s'il met parfois mal à l'aise, il interpelle les rapports.
Ici, il semble que les rapports sociaux soient évités et les relations évincées. Nous avons affaire à la description d'un couple parental dont l'adolescent (14 ans) est défini médicalement comme «autiste ».
L'annonce de la déficience :
L'annonce de la déficience, dans le cas typique de Frédéric, n'a pas était fait, celui-ci n'étant pas visuellement détectable. Les parents semblent remplis de rancœur face au corps médical : « C'est nous qui l'avons découvert (le handicap). On a eu un toubib pour les petiots, il n'a pas été à la hauteur, enfin, pour nous, il n'a pas été à la hauteur parce qu'il n'a rien vu venir ! »
Les parents de Frédéric, dès la naissance de leur enfant vivent un « calvaire » comme en témoignent les propos de Mr M. : « Quand il est né, il avait des intestins qui n'étaient pas finis donc il a été transporté sur Brabois, il a fait la mort subite du nourrisson, il avait le cardiaque ouvert… Il avait tout, il a passé neufs mois dans les hôpitaux, pis après on nous a rendu un bébé en nous disant que ça y est, il va bien pousser ! »
Les parents sont dépossédés de l'enfant et semblent subir des décisions qu'ils ne maîtrisent pas. Ils sont étreints par un sentiment de grande impuissance : « On était paumé, il faut dire quelque chose quand on a eu Frédéric, il s'est retrouvé à l'hôpital pendant trois mois à Nancy et tout, on est paumé. On a beau dire ce qu'on veut, on a les bras qui tombent et puis on ne sait plus où l'on est. »
Le quotidien avec le jeune enfant est traversé d'inquiétude et d'incompréhension face à un comportement hors de tout entendement et de toute anticipation : « On lui disait (au docteur) que le gamin se balançait, qui se cognait. Il avait son fauteuil dans le coin-là et c'est systématiquement qu'il venait se cognait la tête dans le fauteuil (…) Il se tape encore un petit peu dans son lit, mais avant, il se tapait contre les meubles et tout. »
Le parcours premier avec le jeune enfant handicapé s'inscrit dans un grand désœuvrement. Il n'y a pas d'indice donné par le corps médical qui est lui-même hésitant face à l'attitude à adopter devant des parents en souffrance. Les non-dits ne font qu'amplifier les questionnements parentaux et engendrent une incompréhension grandissante face à leur vécu rythmé par le développement perturbé de l'enfant. L'amertume de la mère de Frédéric face au corps social est renforcée par son sentiment d'être elle-même désignée comme une folle qui aurait engendré naturellement un être anormal.
L'anormalité est transmissible de mère à enfant dans ce cas : « (Frédéric) Il ne nous regardait jamais. Et pis là, c'est la maman toute seule, parce que, quand une maman va dire : « Mon fils, il y a quelque chose qui ne va pas ! » C'est elle qui est folle. (…) « Pourquoi est-ce qu'il se cogne la tête sur le carrelage ? », « Oh ! Ça, c'est quand il s'ennuie, c'est comme vous êtes une mauvaise mère, c'est pour attirer son attention. » Cette maman n'ayant pas de réponse aux difficultés d'évolution physiques et mentales de son enfant en vient à projeter sur elle la façon dont la société la perçoit : « Je ne me rendais pas compte (des difficultés de l'enfant), je n'étais que la mère donc je ne pouvais me rendre compte, on me faisait passer pour une tarée. »
Cette perception de soi, particulièrement négative, est de plus cimentée par certaines représentations sociales du handicap véhiculées par l'environnement. Sa présence dans le monde de la normalité ne peut être due qu'à une faute commise par les parents et légitimement punissable. Les quolibets de la communauté sont retransmis dans les propos par la mère ainsi : « De toute façon, si vous avez des gosses comme ça, c'est pas pour rien. J'ai même une charmante personne âgée qui est crevée depuis et qui m'a dit : « Mais qu'est-ce que t'as pu faire dans ta vie pour que le Bon Dieu il t'envoie un gosse comme ça ? » »
La société renvoie aux parents une image de l'enfant malade mentalement ; les stratégies de défense de l'entité familiale face aux agressions de la société envers l'enfant fait de la famille un bastion isolé censé protéger l'être malade et fragilisé par son état. Cette forteresse cache en son sein le monstrueux ne devant pas être dévoilé à la société : « Quand on a un gosse comme ça, on l'élève dans une cave, vous savez pas ? Ben, oui, dans son cagibi, non ? ». Les propos de la maman de Frédéric soulèvent bien entendu la problématique de la place sociale de l'enfant autiste et du regard des gens sur la différence physique et mentale.

La perception du handicap par la société :

Il y a, dans un premier temps, rupture d'avec la société traduite par un repli sur le cercle familial. Les parents cherchent ainsi à se rassurer sur leur avenir et celui de leur enfant. La maladie et les soins qui lui sont associés les ont isolés.
D'après Mr M., le père de Frédéric : « Quand il était malade et tout, on ne le sortait pas beaucoup, parce qu'on osait pas trop sortir ni rien. (…) C'est vrai que la première fois que les gens regardent, ça fait… ça fait mal. »
Les premiers rapports avec le monde, hors cercle familial, sont douloureux et restent une blessure, une plaie ne pouvant cicatriser. Cette douleur est perpétuellement revivifiée à chaque contact à l'extérieur avec les autres, le regard étrange sur l'enfant est indescriptible pour les parents, il est de l'ordre d'un sentiment répulsif traduit dans des mots entendus : « « Oh ! Regarde la tête qu'il a. » Vous êtes à côté avec votre gosse. »
Le statut des parents est construit en fonction des représentations collectives d'une société sur le problème qu'elle cherche à définir. « Une mère d'handicapé, c'est rien ! (…) Vous n'avez qu'à être avec votre gosse dans n'importe quel magasin, et entendre les réactions des gens autour de vous. Un gosse handicapé, c'est rien ! C'est pire qu'une merde et les parents pareil ! »
Les parents vont prendre les devants, anticiper les réactions des autres, s'afficher en tant que défenseurs d'une cause et éviter ainsi le piège de la discrimination pour leur enfant. Le père de Frédéric nous narre sa stratégie : « Maintenant, on ne se laisse plus avoir, quand on voit les gens qui regardent, c'est nous qui attaquons, on ne se laisse plus attaquer maintenant. » Le terme d'attaque simule bien qu'il y a un bastion à défendre, un être faible mais précieux à protéger. Sa femme est encore plus revendicative : « J'ai tendance à appeler dans les magasins, je dis : « « Vous n'avez jamais vu d'enfant handicapé, ohé, ohé ! Venez voir vous ne mourrez pas idiotes. (…) Vous avez honte, moi, j'ai pas honte de mon fils. »
La vie de ces parents s'apparente à un combat quotidien difficile et emprunt d'incertitude quant à la réalisation de leur enfant dans un monde vécu comme agressif et qui a rendu par certains côtés l'enfant méchant. L'expérience d'un essai de scolarisation est relatée ainsi par Mme M. : « On m'a rendu un gosse complètement agressif. Il voyait un autre gosse, il lui tirait les cheveux, il le castagnait, alors que le gosse ne lui avait rien fait. J'avais un gamin qui tapait avant d'être tapé. »
La faute est renvoyée à la société qui ne sait pas accueillir l'enfant différent à l'intérieur de son système éducatif. La confrontation sociale, dans ce cas où le handicap mental est visible physiquement, puisque Frédéric « bave » et qu'il « a tout pour qu'on se foute de lui, pour qu'on le tape », renvoie incontestablement à l'individu « souffre-douleur », bouc émissaire revêtant l'effroi des gens, cible de toutes les peurs sociales : « Les yeux exorbités, elles l'imaginaient (les mères de famille), il y en a une qui m'a dit : « Ah ! J'en rêve la nuit, je vois Frédéric en train de poignarder (leur enfant) avec un ciseau. »
L'avenir pour l'adolescent s'inscrit dans un univers fait pour « des adultes pas comme les autres » mais épousant une forme de ressemblance avec le milieu social ordinaire. Mr M. projette l'avenir de son fils ainsi : « J'aimerais bien le savoir en logement avec des autres gosses… Bon, il serait bien chez nous, il n'y a pas de problème mais est-ce que ça serait bien pour lui d'être toujours chez nous (…) On aimerait bien qu'il travaille un petit peu, peut-être qui aurait des ateliers pour lui ? » Le père espère surtout que Frédéric pourra intégrer cet univers adapté, lieu occupationnel et protégé dans lequel son fils ne serait plus confronté à la solitude.

3. Une troisième typologie : la déficience n'est pas véritablement perçu par les parents et il n'est pas visible physiquement en société (handicap non défini par le corps médical).

Ce troisième essai est caractérisé par le fait que l'annonce du handicap n'a pas été effective et que celui-ci n'est pas visible dans un premier contact à la société. Le handicap mental n'est pas déterminé et n'entre pas dans un registre de nosographie où aux traits physiques correspondrait une déficience intellectuelle. Des indices sont cependant présents dans le discours des parents notamment lorsqu'ils abordent la petite enfance de leur enfant.
L'annonce impossible :
Dans la prime enfance tout reste possible malgré les difficultés d'évolution optimale. Les problèmes peuvent surgir dès la naissance : « Quand il est né, il avait eu des difficultés respiratoires, il était au centre néonatal à l'hôpital même, donc moi je pense qu'il a dû… ça aurait pu être pire, parce qu'il a eu vraiment un arrêt cardiaque, ils l'ont ranimé, et donc il y a eu très peu de séquelles », nous raconte cette maman. Le corps médical est une nouvelle fois incriminé par son mari supposant que l'arrêt cardiaque de son fils est dû à « une faute médicale ».
L'enfant grandit lentement, les parents ne peuvent s'empêcher de comparer son évolution avec celle des autres enfants du même âge comme nous l'indique la mère de Jérôme, jeune adolescent de 15 ans : « J'ai fait des comparaisons avec un cousin qui est du même âge que lui… Et puis j'ai fait des comparaisons aussi avec ma fille, quand elle était petite, là j'ai trouvé qu'il y avait quelque chose… » L'accident à la naissance et les retards d'évolution de l'enfant font suspecter aux parents qu'il évoluera différemment des autres. Cependant à ce moment historique de la vie familiale, il ne fait pas de doute qu'un jour le retard sera rattrapé, celui-ci n'étant pas considéré comme résultant d'un déficit intellectuel.
Une jeune maman, mère de Cédric âgé de 7 ans, est dans l'expectative la plus complète. L'accouchement s'est fait sans difficulté perceptible, aucune anomalie ne semble avoir été détectée, elle demeure dans une incertitude grandissante. Elle procède également par comparaison ayant conscience que son enfant à de réelles difficultés d'apprentissage : « Dire qu'il ne fera pas une scolarité normale, je vous dis, pis par rapport à sa petite sœur qui est à l'école depuis deux ans et demi, qui connaît les couleurs, qui compte jusqu'à vingt, et lui qui… Donc, c'est totalement différent. »
L'attente de l'accomplissement de l'enfant est inscrite dans la durée, sa fin non déterminée et entretenue par le médecin : « Donc, en mai 2001, il nous a dit donc revenez, le docteur S., dans trois ans ou quatre ans. A moins qu'il y ait quelque chose qui nous frappe, bon on l'avertit, mais… » Pourtant certains signes cliniques alertent les parents remarquant que leur enfant « a un retard de langage et une grosse tête » mais les médecins ont « fait des rapprochements avec d'autres maladies et ils n'ont rien trouvé ».
Dans ces deux configurations familiales, les parents s'en remettent au temps et attendent, ce qui est toujours de l'ordre du possible, à savoir l'apparition de la normalité et la disparition d'éléments perturbant l'évolution de la personnalité de l'enfant. Ils sont suspendus à ce « quelque chose » qui prend une double signification : il est espéré tout autant que redouté. Cet élément est la clé d'une réponse à l'accession d'un avenir normal ou peut faire cliver les incertitudes vers la certitude du handicap. La maman de Cédric, le jeune âge de l'enfant le permet encore, croit tout en s'en défendant que tout n'est pas encore déterminé, elle ne sait pas : « Je me dis que ça serait étonnant qu'il retourne dans le scolaire comme sa petite sœur, ça serait étonnant mais bon, je sais pas. Franchement je sais pas. »
Le retour dans le milieu ordinaire est toujours possible. Ce champ des possibles est à la fois illimité et terriblement restreint : l'école normale n'est pas très éloignée, l'enfant la côtoyait peu de temps auparavant, un retour reste envisageable. Pourtant Cédric n'a pu suivre ses enseignements et l'univers de l'anormalité, apprivoisée dans un établissement pour enfants différents, est le sien quotidiennement.
Les perceptions de l'avenir :
Nous pouvons nous questionner quant à la projection de l'avenir pour des parents n'ayant pas d'indices suffisamment précis pour abandonner tout espoir de « guérison » de l'enfant. Les parents de Jérôme se sont désormais inscrits dans un processus d'accommodation à l'altérité et aux difficultés possibles de leur enfant. L'expérience des difficultés rencontrées, leur fils a 15 ans, repose sur un lent travail d'abandon d'une normalité entièrement reconstituée.
L'avenir s'était une première fois assombri lors du placement de Frédéric à l'institut spécialisé au dire de sa mère : « Quand on parlait de le mettre dans un I.M.E. pour moi c'était, au début, non, je ne voulais pas, je me disais : « Non, c'est pas possible ! Il va rattraper son retard, il va suivre une scolarité normale, comme les autres enfants. Non, il ira jamais là, c'est pas possible, il va s'en sortir… » ». Il est vrai que les parents semblablement aux autres ont intégré une représentation sociale de l'univers des handicapés, endroit où sont enfermés « les gens à problèmes, les gens attardés, les enfants qui ne peuvent pas s'en sortir ». Passé cette première validation du handicap traduite par un placement spécialisé, l'avenir reste indéterminé, le rêve d'une vie normale possible s'estompe.
La réalité sociale du handicap les font progresser vers un avenir encore flou mais désormais orienté vers un milieu protégé : « Je ne sais pas trop où on va… On verra s'il a la possibilité après de, d'aller dans un C.A.T. ou un truc comme ça (…) L'avenir nous le dira. » Les propos de M. B. sont repris par sa femme : « On n'ose pas trop y penser (…) J'espère pour lui, c'est qu'il puisse entrer au moins dans un C.A.T., ça serait déjà beau. Qu'il ait son appartement, qu'il soit encadré, de toute façon, il aura toujours besoin de quelqu'un, mais… Oui, qu'il vive un petit peu sa vie. »
L'autonomie recherchée traduite par les termes « qu'il vive sa vie » et en fin de compte la résolution à se détacher de l'adolescent. Vivre sa vie même au sein d'une structure spécialisée permet un éloignement d'avec l'adolescent à la fois redouté et espéré par les parents. Redouté car ils n'ont pas jusqu'à aujourd'hui aider l'enfant à s'émanciper de la sphère familiale et espéré car l'enfant grandit et l'état d'adulte à venir pose de délicats problèmes notamment sur le plan de la sexualité.
Les parents font leur les désirs de l'enfant handicapé, ils s'approprient son discours et essaient de l'adapter à la réalité sociale à venir. Mme B. nous parle des projections à venir de Jérôme et de ses souhaits à vivre normalement : « Dans une maison, avec une voiture à lui, euh, avec des enfants, il se voit jouer avec ses enfants à son jeu vidéo, il dit : « J'apprendrai à mes gosses ». » Cette vie imaginée couple des éléments accessoires à l'identité de l'adulte et des éléments purement ludiques, fondement du statut d'enfant. La réalité, à un moment du discours, verse dans l'irréalité comme si les parents, face à l'interlocuteur voulait prouver que leur enfant peut vivre seul dans des lieux d'adulte (une maison).
Pour les parents du jeune Cédric, l'établissement spécialisé n'est qu'une étape vers la restauration de la normalité, c'est un passage délicat qu'ils espèrent négocier au mieux avec leur enfant. L'espoir est présent : « Je peux pas vous dire combien de temps il sera là, je ne sais pas si un jour, en allant comment dire… à une visite à Reims, on nous dira : « Ah ! Tiens, on a trouvé quelque chose » mais bon ce serait étonnant. » Ce « quelque chose » est attendu comme une bonne nouvelle, il semble qu'il va finir par apparaître pour délivrer l'enfant des freins à sa progression. L'espoir est immense. Nous ne pouvons nous empêcher de penser que l'annonce du handicap, si elle a lieu un jour, précédera une interminable période de deuil.
Les parents se refusent à toute perspective d'avenir à court et à long terme. Le socle nécessaire pour se projeter vers le lendemain n'est pas édifié ; rien ne peut être envisagé, tout demeure inconnu. Les parents se refusent à penser au pire, le handicap, mais ne peuvent s'imaginer le meilleur, une vie normale pour l'enfant. Le handicap se découvre par expérience, il n'est pas maîtrisable mais insaisissable et imprévisible. Les parents doivent apprendre à l'apprivoiser sans pouvoir le dompter. Seules les raisons qu'ils se donnent peuvent leur permettre d'imaginer une vie possible.

La perception sociale de l'environnement :
Le handicap de l'enfant est peu évoqué par les parents inscrits dans cette typologie. Il n'est pas déterminé. Le regard des autres ne renvoie pas à la suspicion ou à la nécessité de s'expliquer d'avoir un enfant handicapé. L'anomalie n'est pas visible et permet de cacher, de garder secret, les difficultés de l'enfant à être semblable aux autres. Le handicap apparaît néanmoins dans les relations entre « normaux » et « anormaux », il peut résulter d'un décalage des centres d'intérêt de l'adolescent par rapport à son âge. En grandissant, l'enfant dévoile aux autres le handicap dont il est porteur. Les autres enfants qu'il côtoyait dans sa plus tendre enfance sont devenus adolescents et se détachent naturellement d'un être trop différent.
La maman de Jérôme nous parle de cette rupture impossible à éviter, le monde de l'anormalité et de la normalité s'ils sont liés, sont également difficilement compréhensibles l'un envers l'autre : « Il a une copine qui est du même âge que lui qui voit moins, avant ils se voyaient plus souvent, ils étaient plus jeunes, alors ils avaient les mêmes jeux, mais là, bon, à quinze ans, elle a d'autres occupations, et il cherche souvent à la voir. » L'âge accentue les différences et amène les parents à envisager que leur enfant est exclu par son handicap des jeux sociaux adolescents et adultes à venir. L'apprentissage de sa vie relationnelle sera marqué du sceau de la solitude et du détachement des autres ayant acquis un statut social face à un individu se refusant de grandir bien malgré lui.

Ces trois typologies se différencient en fonction du regard que porte la société sur l'adolescent ayant un handicap mental.

Dans la première typologie le handicap est visible, de type « Trisomie 21 » et il n'est pas systématiquement rejeté par la société. Il interpelle surtout les attitudes des uns par rapport aux autres, il dérange plus par le questionnement sur soi qu'il pose que par sa présence qui ne serait pas désirée. L'annonce de la déficience semble permettre aux parents non seulement d'accepter la différence de l'enfant mais aussi d'élaborer des stratégies notamment en se situant en tant qu'experts d'un problème de société qu'ils ont appris à décrypter. L'enfant n'est pas responsable de son état, il faut le faire admettre aux acteurs sociaux. Le handicap peut être le lot de tout un chacun.

Dans la seconde typologie le handicap semble révulser ceux le rencontrant. Il n'est pas déterminé à la naissance mais seulement suspecté par les parents s'apercevant des difficultés de l'enfant à évoluer normalement au fil du temps. De plus la société se charge, par l'évitement dont elle use à leur égard, de leur signifier que leur progéniture n'est pas tout à fait considérée comme un être social normal. L'agressivité teinte les rapports sociaux et la suspicion quotidienne des autres acteurs apparaissant aux yeux des parents sans fondement, les situent en tant que sujets sur la défensive. En comparant ces deux typologies, nous sommes amenés à penser qu'il existe une hiérarchie de tolérance de la société par rapport à la déficience. Il y aurait le « bon débile gentil » et le « mauvais débile méchant ». L'aspect physique peu avenant enferme l'individu victime de sa tare dans un statut d'agresseur des relations sociales. Les parents doivent lutter contre un rejet quasi systématique fondé sur des représentations sociales visionnant le handicapé comme un malade mental dangereux et incontrôlable.

La troisième typologie regroupe les parents ayant un enfant dont la déficience intellectuelle est non désignée à la naissance et non désignée par la société. Les parents dans ce cas sont ceux navigant sur la plus grande incertitude. Ils ne peuvent s'engager ouvertement sur le chemin de la normalité ou sur celui de l'anormalité. La découverte du handicap se fait encore plus progressivement en comparaison aux deux précédentes typologies. Les parents ne savent pas, n'osent penser que leur enfant est différent notamment dans la petite enfance où tout demeure possible.
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Isabelle ORIOT trouve trouvent cette discussion intéressante
mardi 15 mai 2012
Valérie LYARD
CONTROLEUR DE GESTION, Groupe IRH Environnement
ISSY-LES-MOULINEAUX, France
Bonsoir,

Merci de nous faire partager ce travail qui est très bien réalisé. Parce qu'on parle dans les médias des personnes handicapées, des difficultés qu'elles rencontrent pour accéder à un emploi, mais on parle peu de la vie que mènent les parents, les frères et soeurs d'une personne handicapée mentale.

Je me retrouve un peu dans les témoignages que vous avez récoltés, dans les cas n°2. Mon enfant présente des troubles envahissants du comportement : hyper activité, troubles autistiques, impossibilité de supporter la frustration et une déficience mentale. Il a 8 ans mais son cerveau est resté à un âge d'environ 18 mois. Il ne parle que 5 ou 6 mots, n’est pas propre.

Vous évoquez le moment où les parents apprennent l’handicap, le regard des autres.
Mais le plus difficile, c’est le quotidien avec un enfant qu’il faut constamment surveiller. Dans la rue, il tape les passants, si on ne le retient pas. Il peut à tous moment traverser la route sans avoir conscience du danger. Dans la voiture, il crie, il tape son frère, il se lève de son siège…Je ne vous raconte même pas son comportement dans les transports en commun, dans les supermarchés…on ne passe jamais inaperçus, il faut faire une croix sur la discrétion.
Les trois premières années de sa vie, il me réveillait 2 à 4 heures par nuit. Maintenant, il nous réveille à 7 heures, c'est déjà ça.

A côté de cela, ce que peuvent penser les autres, ce n’est pas mon problème. On finit par relativiser beaucoup de choses. J’essaye de faire en sorte qu’il ne dérange pas trop les gens qu’on rencontre ainsi que les voisins.
Parfois des personnes le prennent pour un mal élevé, car son visage ne porte pas les traits du handicap. Il m'arrive de penser très fort "'ah mon petit, t'es pas le plus débile dans ce bus !". Mais je ne le dis pas, j'explique qu'il est handicapé. Après ils s'excusent, ils sont mal à l'aise. Je suis confrontée à de drôles de comportements de certaines personnes parfois, on voit très vite à qui on affaire. J'ai beaucoup appris sur l'être humain. Mais dans l'ensemble, les gens sont plutôt compréhensifs et certains viennent facilement me parler.

Vous évoquez également l’impossibilité de se projeter dans l’avenir. C’est vrai. Même pour cet été, nous ne savons pas encore s’il aura une colonie spécialisée et pour combien de temps. Une simple organisation de vacances, c’est difficile à programmer, alors les années à venir...il faut espérer qu'il bénéficiera toujours un encadrement adapté.

Le rejet des autres : les enfants le rejettent, forcément, mais en a-t-il vraiment conscience ?
Il n’a pas l’air malheureux. Nous essayons autant que possible, de l’accompagner dans cette vie qui est la sienne. C’est une vie différente, limitée, pour lui. Il n’a pas les possibilités de penser, de parler, d’apprendre comme tout être normal.

Vous parlez de certains parents qui peuvent avoir de la rancune envers les médecins.
Franchement, cela ne m’apporterait rien de plus. J’ai besoin d’énergie pour suivre cet enfant, il n’y a pas de place pour de la rancune, des regrets ou de la culpabilité. On ne choisi pas, c’est ainsi, c’est tout. Certains nous plaignent, cela n'apporte rien. Je préfère la tolérance, l’altruisme, plutôt que le misérabilisme.

Tout n’est pas négatif. Il nous apporte beaucoup d’amour. Ces enfants sont plein d’amour à donner et c’est aussi ce qu’on peut leur apporter.

Cet enfant m’a aussi grandit. J’ai regardé la vie d’une autre façon. Je crois que je sais mieux apprécier la vie qu’avant.
Je dis souvent à mon grand garçon que ce qu’il vit avec un frère handicapé va lui apporter beaucoup de force et d’altruisme pour sa vie d'adulte.

Grâce à mon aîné, âgé de 10 ans, je connais les anniversaires d’enfants, les devoirs, les notes, les histoires d’école, l’éducation…Les moments que nous avons tous les deux pour aller au cinéma, pour visiter un musée, sont plus rares, alors on sait l'apprécier. Ce que les autres parents vont trouver ordinaire de le vivre en étant parents, je sais peut-être mieux en mesurer la chance de pouvoir partager cela avec un enfant.

A l'IME où mon fils est placé la semaine, il y a des enfants qui ont des handicaps très différents. Mais ils ont tous le sourire.

Cordialement

Valérie