Hypophosphatasie, de l'ornière au gué...

lundi 21 janvier 2013
Patricia DETHYRE
Écrivain conseil, biographe, conseil en communication écrite, formatrice, MON METIER A ECRIRE
VALPUISEAUX, France
MON METIER A ECRIRE est heureux de vous faire part de la naissance de son premier "bébé", né de la collaboration entre l’association HYPOPHOSPHATASIE EUROPE et l’écrivain conseil que je suis, au cours de l’année 2011/2012.
Aussi, si vous voulez connaître le point commun entre :

- Une échographie montrant un bébé sans squelette…
- Une perte prématurée des dents de lait du petit enfant…
- Une courbe de mensuration en-deçà de la normale…
- Une incapacité à faire du sport…
- Une liste de multiples fractures…
- Une reconnaissance de personne handicapée à 40 ans…
- La survenue du fauteuil roulant à l’âge de 15 ans…
- La nécessité d’adapter sa vie à son nouvel état…

Je vous propose de le découvrir au sein de l’ouvrage (312 p) édité par l’association HYPOPHOSPHATASIE EUROPE : « Hypophosphatasie, de l’ornière au gué ».

Soyez rassuré(e)s, cet ouvrage n’est pas un ouvrage morbide. Loin s’en faut ! C’est avant tout l’histoire d’un combat commun de personnes concernées et non concernées par cette maladie génétique rare, un combat exemplaire qui, en huit années, aura mené les malades de l’ornière au gué… à savoir à l’émergence d’un possible traitement.

Au-delà de l’aspect informatif nécessaire (pour les médecins, pour les dentistes, pour les radiologues, etc. et pour le grand public), il se veut surtout le support-témoignage d’une expression collective : celle des malades et de leurs proches, celle des scientifiques et des médecins, celle des donateurs et des bénévoles qui, tous impliqués, ont œuvré dans une seule direction : celle du traitement.

Une expression sensible et profondément humble qui donne à voir et donc à mieux comprendre aussi la réalité du vécu avec une maladie rare.
Et pour tout un chacun, c’est l’occasion de partager une véritable leçon de vie.

Si vous voulez soutenir et participer à l'action d'Hypophosphatasie Europe, si le sujet vous intéresse ou si vous connaissez un médecin, un dentiste, un radiologue, un kiné susceptible d'être intéressé par le sujet, je vous invite à acheter ce livre auquel j’ai la grande fierté d’avoir activement collaboré, à l'adresse suivante : contact@hypophosphatasie.com. - prix 25 € au seul bénéfice de l'association.

Vous pouvez aussi accéder à des extraits de témoignages sur le site de l'association : www.hypophosphatasie.com

D’avance, je vous remercie de votre intérêt pour mon travail et pour votre éventuelle générosité.

Patricia
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