FONDATION MALADIES RARES

pin Paris 14
folder Organisations associatives
user 11-50 salariés cake Créée il y a 12 ans
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Présentation de FONDATION MALADIES RARES

Créée en 2012, la Fondation maladies rares est une structure nationale de coordination et d’impulsion, elle fédère et accélère la recherche française sur l’ensemble des maladies rares. Elle a déployé une équipe sur l’ensemble du territoire national afin de contribuer à mettre en lien les acteurs de la recherche et du soin pour comprendre les maladies rares, développer de nouveaux traitements et améliorer le parcours de vie des personnes malades. La Fondation est née de la volonté conjointe de ses 5 membres fondateurs : l'AFM-Téléthon, l'Alliance Maladies Rares, la Conférence des Directeurs Généraux de Centres Hospitaliers Régionaux et Universitaires, la Conférence des présidents d'université et l'Inserm. La Fondation a été imaginée comme un trait d’union entre les acteurs de la recherche et du soin. Elle identifie les principaux besoins en matière de recherche (expertises, financement, technologies) et apporte des solutions adaptées afin de rapprocher les expertises et d’accélérer le développement de nouvelles thérapeutiques pour les malades. Afin d’assurer sa pérennité et développer ses actions d’accompagnement et de financements de la recherche, la Fondation maladies rares fait appel à des ressources externes de financements complémentaires auprès de mécènes et de partenaires publics et privés.
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